„Nekünk is egy fejlődési folyamat"

A gondozói tapasztalati tudás felépítése informális demenciagondozók körében

Absztrakt

A tanulmány annak a tudáskészletnek a felépítési folyamatába ad betekintést, amit demenciával élő személyeket gondozó családtagok ennek a komplex kihívásokkal terhelt élethelyzet feldolgozásának és a vele való megküzdésnek az érdekében elvégeznek.

Amikor a kutatás résztvevői elindultak a gondozói úton, akkor jellemzően semmilyen, vagy csak nagyon elemi ismeretük volt a demenciáról, ami nemcsak a tünetek felismerését nehezítette meg, hanem – különösen eleinte – tanácstalanságot és tehetetlenséget szült bennük. Domináns megélésük szerint az egészségügyi rendszertől – ami az elsődleges kontaktpont a formális ellátóintézmény-rendszerhez – nem kapták meg azt az információs támogatást, amire akkor szükségük lett volna. Közülük többen ezt csak utólag, a demencia előrehaladtával, a tünetek és a gondozási igények változásával ismerték fel. Évek múltával a gondozók egyre többet tapasztaltak és tudtak meg a demencia természetével és ennek a saját helyzetükben mutatkozó egyediségével kapcsolatban, amely tapasztalati tudás az énhatékonyságukat növelve a megküzdésük kulcselemévé vált.

A tanulmány ezt az útkeresést, összefoglalóan a gondozói tapasztalati tudásépítési utakat és az erre a tudásra épített gondozói megküzdési stratégiákat tárja fel 22 gondozóval készített mélyinterjú elemzésével a konstruktivista megalapozott elmélet módszertanát alkalmazva. Végül, a tanulmány a népegészségügyi prioritásnak tekintett demencia kezeléséhez használható társadalompolitikailag releváns következtetéseket és ajánlásokat fogalmaz meg.