Az autonómia és a gondoskodás fogalmai a szülőség kontextusában

Lehetőségek a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő családok autonómiatapasztalatainak értelmezéséhez

Absztrakt

A tanulmány célja annak a fogalmi keretnek a felrajzolása, amelyben megmutatható a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő szülők támogató kapcsolati hálója és autonómiamegélése közti viszony. Mindehhez szükséges megismerni azokat a diskurzusokat, amelyek e szülők gondoskodástapasztalatának vizsgálata körül bontakoztak ki az utóbbi évtizedekben. Elemzésem során arra teszek kísérletet, hogy felvázoljam milyen megközelítésben és milyen hangsúlyokkal jelenik meg a gondoskodás és az autonómia viszonyának problémaköre a fogyatékosságtudományi és gondoskodáskutatási megközelítésékben, s milyen lehetőséget kínálnak ezek a fogyatékossággal élő gyermekekről való szülői gondoskodás vizsgálatában. Ebben a tekintetben termékeny megközelítést kínál a relacionális autonómia fogalmának alkalmazása, melynek segítségével megvilágíthatjuk, hogy a kirekesztés és kiszolgáltatottság sokféle formáját megélő szülők miképpen találják meg a támogatás és a függetlenség tapasztalatát a gondoskodás kapcsolathálójában. A felvázolt koncepcionális keret egy jelenleg is zajló terepkutatás módszertani alapjainak kidolgozásához szolgál kiindulópontul. A kutatás során autizmus spektrum zavarban érintett gyermeket nevelő szülők támogató kapcsolatait vizsgálom egy alföldi kistelepülés helyi társadalmában. A tanulmány második részében azt a módszertani kérdését igyekszem megválaszolni, hogy a relacionális autonómia megközelítéséből kiindulva hogyan ragadhatók meg az érintett szülők autonómiatapasztalatai a gondoskodás komplex viszonyrendszerében. Ehhez a gondoskodás térbeli megközelítésére támaszkodva a gondoskodói táj (caringscape) koncepcióját használom fel, megnyitva az utat a szülői gondoskodás etnográfiai vizsgálata felé.