„Van, amikor szakad a cérna”

Demenciával élő idősek családi gondozóinak terhelődése egy kvalitatív vizsgálat tükrében

Absztrakt

A külföldi szakirodalomban jól dokumentált, hogy a demenciával élő személyek családon belüli gondozása különösen megterhelő a gondozók számára. Magyarországon általában véve is kevés a családi gondozókkal foglalkozó munka, de a demenciával élő hozzátartozójukat gondozókkal összefüggésben tudomásom szerint egészen az utóbbi időkig nem készült empirikus vizsgálat. A jelen kutatás 30 demenciával élő személyről gondoskodó családi gondozóval – 2020 nyarán – készített interjún alapul. A vizsgálat többek között arra keresett választ, hogy milyen gondozással összefüggő terhekkel szembesülnek a családi gondozók, illetve milyen a családi és az informális gondozás viszonya. 

A gondozók terhelődését a tanulmány Pearlin és munkatársai (1990) gondozói stresszfolyamat modellje alapján vizsgálja. A gondozott szükségleteiből közvetlenül fakadó objektív elsődleges stresszorok vonatkozásában úgy tűnik, nagyobb terhet jelent a gondozók számára a demenciával élő hozzátartozó kognitív hanyatlása, magatartási és pszichés tünetei, illetve az ezek miatt szükségessé váló felügyelet, mint a napi tevékenységek végrehajtása kapcsán nyújtott segítség. A gondozás nehézségeinek megélésével összefüggő szubjektív elsődleges stresszorok tekintetében az interjúkban jól tetten érhető volt a demencia előrehaladásával a gondozó saját elemi szükségleteinek háttérbe szorulása és a túlterhelődés. Ehhez társult még a kapcsolati depriváció, vagyis a gondozó-gondozott kapcsolat átalakulása is. A gondozás iménti elsődleges stresszorai mellett a tanulmány a gondozási tevékenység talaján kifejlődő másodlagos stresszorokat is vizsgálja. Ezek közül a társas élet beszűkülése és a rekreációra fordítható idő lecsökkenése tűnt a leghangsúlyosabbnak. A stresszfolyamat kimenetét befolyásoló tényezők közül egyfelől a legtöbb gondozó esetében jelen volt a gondozáshoz kapott családi, szomszédi, baráti segítség, másfelől pedig sokan képesek voltak a gondozáshoz valamilyen pozitív jelentést társítani.

A kutatás az informális és a formális gondozás (házi segítségnyújtás és nappali ellátás) viszonyát illetően arra mutatott rá, hogy az informális gondozás formális gondozással való kiegészítése akkor következik be, ha hiányos az idős személy informális gondozói hálózata, vagy fokozottabb a gondozási szükséglete. Ez az eredmény a vonatkozó elméletek közül Chappel és Blandford (1991) feltételezését támasztja alá.